Có sai về mặt đạo đức không khi không đến thăm người thân mắc bệnh mất trí nhớ hoặc bệnh Alzheimer trong viện dưỡng lão? Việc ghé thăm có lợi gì không một khi họ không còn nhận ra bạn, hoặc không nhớ bạn đã từng đến thăm họ?
Samantha Kelly – Vũ Thế Thành dịch
Là một tình nguyện viên của viện an dưỡng cận tử (hospice), đa số những người tôi gặp đều mắc chứng mất trí nhớ, hầu hết đều ở trong khu chăm sóc đặc biệt dành cho những người không còn tỉnh táo. Tôi đã nhiều lần được cảnh báo rằng bệnh nhân mới mà tôi sắp gặp đang trong tình trạng tức giận, bạo hành, kích động, và thậm chí có thể đánh tôi. Chưa bao giờ, chưa một lần nào, người thân của tôi lại có ý xấu hoặc bạo lực với tôi. Ngược lại, tôi thấy họ khao khát được tiếp xúc xã hội và tình người.
Tôi có một vai trò đặc biệt trong cuộc sống của họ. Tôi không tìm cách thuyết phục họ chuyện này chuyện nọ, cũng không tìm cách có được sự hợp tác từ họ, và cũng không yêu cầu họ phải quan tâm đến sức khỏe của họ. Tôi đến thăm, không phải để nhắc nhở những gì họ nhầm lẫn, hay nhận thức không đúng với thực tế. Tôi cũng không mang theo nỗi đau khi đến thăm họ. Họ có nhận ra tôi là ai đâu.
Nếu một trong những người thân của tôi đang nói chuyện với ai đó vắng mặt, tôi sẽ chấp nhận. Nếu họ nói điều gì đó, không đầu không đuôi, từ ngữ lộn xộn, tôi sẽ mỉm cười, gật gù ra vẻ mình đã hiểu. Nếu họ nói với tôi về ai đó, mà tôi không hề biết tên, biết mặt, tôi cũng sẽ trả lời ra vẻ mình cũng quen biết người đó. Và đến thăm lần sau, cứ thế trò chuyện về nhân vật đấy. Tôi chăm chú lắng nghe những câu chuyện đầu cua tai nheo mà họ kể. Cũng album ảnh đó lần nào đến thăm tôi cũng nhìn (ra vẻ quan tâm). Tôi liệt kê ra vài chuyện vặt cho buổi chiều mà chẳng bao giờ làm được. Tôi đã ngồi nắm tay họ hàng giờ, nhìn ra khung cửa sổ đầy nắng. Vấn đề không phải là sức khỏe của họ có khá hơn không, có chút hy vọng gì không, hay họ có thể nhận ra được mình. Không phải thế. Điều quan trọng đó là sự có mặt của bạn, và chia với nhau chút tình.
Đạo đức là chuyện cá nhân…, nhưng điều tôi muốn nói với bạn, một người mắc bệnh mất trí nhớ hay bị Alzheimer không thể nhận ra bạn là ai để cảm nhận được tình cảm bạn dành cho họ. Nhưng nếu bạn trao cho họ tình yêu mà trong đó không hàm chứa nỗi đau của mình, họ sẽ cảm nhận được.
Samantha Kelly – Vũ Thế Thành dịch
Is it morally wrong to not visit a loved one with dementia or Alzheimer’s in a nursing home? What is the point of visiting if they don’t remember you, or won’t remember you ever visited?
As a hospice volunteer, most of the folks I see have dementia, most are in a locked memory care part of the facility. I have been warned countless times that the new patient I am about to see is angry, abusive, grabby or likely to hit me. Never, not once, have any of my folks been mean or violent with me. I have found, instead, that these people are craving social contact, and human affection.
I have a unique role in their lives. I am not trying to convince them of anything. I am not there to try to get their cooperation, or force needed care on them. I do not correct their mistakes or their perceptions of reality. I do not come to them with pain because they don’t know who I am.
If one of my folks is talking to somebody who is not in the room, I accept it. If they can’t find the right words, or any words at all…I nod, smile, and tell them I understand. I answer to any name they give me, and reintroduce myself as a new acquaintance everytime we meet. I have listened to stories from folks who have lost their words. I have looked at the same photo albums every visit for weeks. I have made lists of afternoon chores that will never get done. I have sat, holding hands, for hours…just looking out of a sunny window. It’s not about getting well, or holding on to hope, or being recognized. It’s about being present, and sharing your love.
Morals are a personal thing…but I will tell you that a person with dementia does not need to recognize you to feel your affection. If you can give them your love without the burden of your pain, they will receive it.
Samantha Kelly
Vũ Thế Thành 